La tecnologia può trasformare l’ambiente domestico rendendolo più intelligente, inclusivo e sicuro soprattutto per le persone con disabilità. Le smart home, infatti, possono garantire loro – attraverso ausili e dispositivi – una maggiore indipendenza e autonomia. Nonostante questo, però, da un’indagine pilota qualitativa, condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, è emerso che sono ancora poche le informazioni ricevute sulle tecnologie nonostante il desiderio di utilizzarle di più.
Proprio per far luce sulle opportunità che la tecnologia offre, nasce il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in collaborazione NeMO Lab e con il Patrocinio di AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
SMART HOME, QUANDO LA TECNOLOGIA È ALLEATA
Il progetto parte dalla visione di una tecnologia alleata per chi ogni giorno deve fare i conti con il limite fisico, molto spesso progressivo. Le smart home sono fondamentali per restituire quegli spazi di autonomia, misurati sulle esigenze e i bisogni di ciascuno, che nel tempo si modificano in base ai progetti di vita personali, ma anche al progredire della patologia stessa.
La tecnologia favorirà così l’inclusione andando a modificare gli ambienti di vita e l’esperienza che viene compiuta in essi ripensando completamente l’ambiente domestico. La sfida è quella di pensare a soluzioni progettuali e tecnologiche, che supportino anche i più piccoli gesti ed azioni e che siano capaci di semplificare l’esperienza quotidiana vissuta nel proprio ambiente di vita.
“Chi vive una patologia neuromuscolare fa i conti ogni giorno con il limite fisico e con la necessità di essere supportato anche nei più piccoli gesti quotidiani. In questo senso, la tecnologia rappresenta uno strumento fondamentale al servizio della ricerca del percorso di autonomia personale e del desiderio di vivere una vita piena, a prescindere dalla malattia.
La convenzione ONU per le persone con disabilità del 2006 sottolinea quanto sia l’ambiente in cui si vive a determinare la disabilità.
Ecco perché dobbiamo continuare a lavorare per creare le condizioni che modifichino gli ambienti di vita, per costruire una nuova immagine di società, nella quale le specificità di ciascuno diventino valore per tutti.
Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO
Al centro del progetto c’è il Forward Paper, un documento che raccoglie la pluralità di voci che hanno accompagnato questo viaggio: da quella degli esperti del mondo clinico e accademico a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, insieme a quella delle Istituzioni e dell’industria.
Un documento di unità di intenti, che guarda ad un futuro prossimo nel quale rendere concrete le condizioni per la realizzazione di spazi di vita che garantiscano il valore dell’autonomia e dell’autodeterminazione della persona con disabilità, a partire dai bisogni specifici di ciascuno.
UN PROGETTO CHE GUARDA AL FUTURO
“Abitiamo nuovi spazi di libertà” è un progetto che guarda al futuro e tratteggia il percorso verso un cambiamento che possa migliorare concretamente la vita della persona con disabilità, ma che di fatto, si spinge nel ripensare ad una società nella quale ciascuno si senta protagonista, a prescindere dal proprio limite.
“Come azienda pioniera nelle neuroscienze, da oltre 40 anni Biogen si dedica alla ricerca scientifica, per far progredire la conoscenza di malattie neurologiche complesse e trovare nuove soluzioni terapeutiche. Siamo convinti che l’innovazione scientifica debba essere accompagnata da un approccio più ampio, che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare, per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative.
Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è un esempio di collaborazione e dialogo e mi auguro che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità”.
Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Italia
