AILAR: NON SOLO TORNARE A PARLARE

Nella settimana in cui ricorre anche il world cancer day, abbiamo deciso di dedicare questo articolo all’AILAR – Associazione Italiana Laringectomizzati. In un anno normale, senza emergenza sanitaria e norme per il contenimento del virus, qui a Roma l’Ailar avrebbe tenuto oggi la consueta celebrazione di San Biagio presso la Cappella interna all’IFO Regina Elena, intitolata a San Giuseppe Moscati con pazienti, sanitari e familiari. Perciò approfittiamo della ricorrenza di San Biagio, santo protettore per i “mali della gola”, per raccontarvi di questa realtà di sostegno, supporto e riabilitazione, sviluppata grazie al volontariato.

PARLARE DI NUOVO

I laringectomizzati sono persone che hanno subito un intervento chirurgico a seguito di patologie neoplastiche del distretto testa/collo (laringectomia totale o parziale, cordectomia, glossectomia, tracheostomia, etc.). La conseguenza primaria ed immediata di questa asportazione è la modificazione o la perdita della normale capacità di parlare. I laringectomizzati sono poi costretti per tutta la vita a respirare tramite uno stoma praticato chirurgicamente alla base del collo e a convivere con altri inconvenienti che richiedono il supporto specializzato per poter condurre una vita di buon livello qualitativo.

Il cancro della Testa-Collo provoca sentimenti di malattia che richiedono particolare attenzione e sensibilità data la forte incidenza sulla propria vita quotidiana.

Ailar nasce proprio per sostenere i laringectomizzati e i loro familiari durante il delicatissimo percorso: dalla diagnosi fino a quello che potremmo definire un “ritorno ad una nuova vita”.

Si tratta di un processo lungo e complesso, in cui entrano in gioco a vari livelli bisogni fisiologici pulsionali, informativi, empatici e sociali. Lo scopo principale è limitare le difficoltà che potrebbero impattare la personalità e il comportamento dell’individuo provocando senso di inferiorità o di emarginazione, problemi legati alla perdita del lavoro e gravi forme di depressione. Proprio per questo, l’intervento di supporto deve iniziare quanto prima e coinvolgere anche i familiari dei pazienti.

UN PO’ DI STORIA

La prima “Scuola di rieducazione fonetica” nasce a Milano nel 1947 per dare al paziente laringectomizzato la possibilità di riprendere ad esprimersi verbalmente mediante una voce vicariante rispetto a quella naturale: la voce esofagea. I pazienti vengono altresì aiutati nel reinserimento nel tessuto sociale e lavorativo con l’obiettivo di dimostrare concretamente che la laringectomia non impedisce di svolgere una vita piena e soddisfacente.

Da questa esperienza nel 1957 nasce una forma di volontariato chiamata Associazione italiana laringectomizzati, da cui AILAR. La sede Nazionale è tutt’ora a Milano. Lo scopo istituzionale dell’associazione è la riabilitazione fonatoria dei laringectomizzati tramite volontari, anch’essi laringectomizzati, opportunamente formati: i Maestri riabilitatori.

AILAR LAZIO

La sezione laziale dell’AILAR è attiva a partire dal 2007 come associazione iscritta al Registro delle Organizzazioni di Volontariato Oncologico della Regione Lazio ed è una rete attiva sul territorio regionale.
Nel Lazio i volontari prestano supporto nei reparti di Otorinolaringoiatria (ORL) e affiancano la figura del logopedista, laddove presente, nel percorso di riabilitazione dei pazienti.

L’Associazione è presente nelle principali strutture ospedaliere, tra questi anche l’IFO-Regina Elena di Roma con una propria scuola di rieducazione alla parola presso l’Ambulatorio di logopedia e foniatria del Reparto di Otorinolaringoiatra e chirurgia cervico-facciale e a Latina presso l’ambulatorio di Logopedia della ASL di Latina.

AILAR OGGI

Oggi AILAR è impegnata direttamente nell’attività di recupero dei pazienti. Conta circa 70 Centri di riabilitazione sul territorio nazionale con la presenza dei propri volontari presso le Aziende Ospedaliere e le ASL. Tanto per farci un’idea: sono circa 92.000 i nuovi casi di tumore registrati ogni anno in Italia per il distretto testa-collo, di cui il 44% sono tumori della laringe.

Nel corso degli anni  dalla mera riabilitazione fonatoria dei laringectomizzati l’associazione è passata al supporto e alla riabilitazione a 360° di tutti i pazienti oncologici del Distretto Testa-Collo. AILAR si occupa, infatti, delle attività di aiuto e di recupero dei pazienti, in sintonia con il personale medico e paramedico. Una rete di oltre 120  caregiver  riabilitatori volontari, opportunamente formati, che normalmente sono ex pazienti, fornisce questo supporto.

EFFETTI-COVID

Inutile dire quanto il Covid-19 abbia impattato su un’attività come quella di AILAR, in cui la presenza fisica è di vitale importanza ai fini riabilitativi e soprattutto emotivi. La pandemia ha provocato la sospensione, da metà marzo 2020, di tutte le attività di gruppo in presenza e le visite dei caregivers nel reparto di degenza. L’assistenza a pazienti e familiari è in qualche modo proseguita tramite:

• contatti telefonici
• mail e WA con invio materiali didattici per la riabilitazione
• collegamenti con pazienti e familiari tramite piattaforme tecnologiche da remoto (Skype, Zoom, ecc.)

Si sta tentando la ripresa delle attività di riabilitazione logopedica costante, almeno in modalità digitale con la piattaforma Zoom o equivalenti. Tuttavia sembra chiaro che i livelli di interazione empatica e motivazionale da remoto non potranno mai sostituire la presenza fisica diretta.

SCOPI E FINALITA’

Come associazione di volontariato oncologico, AILAR ha come suoi scopi e finalità principali:

1. il sostegno e l’informazione per pazienti laringectomizzati e malati oncologici testa-collo nelle fasi pre e post operatorie;
2. l’assistenza psicologica ai pazienti ed alle loro famiglie;
3. la gestione dei centri di riabilitazione alla comunicazione ed alla parola e dei centri di recupero sensoriale (olfatto e gusto);
4. la gestione degli ausili a supporto della funzione fonatoria;
5. la promozione  e la realizzazione, all’interno delle scuole superiori, di campagne di prevenzione contro l’alcol, il fumo e gli inquinanti ambientali;
6. l’organizzazione e la gestione, affiancando l’attività dei Logopedisti, di corsi di formazione di personale professionale e volontario (i Maestri riabilitatori, caregiver) per la riabilitazione dei pazienti all’uso della parola;
7. la collaborazione con le classi mediche ed altre associazioni di volontariato;
8. rappresentare le esigenze dei pazienti nelle sedi istituzionali.

ATTIVITA’ NAZIONALI ED INTERNAZIONALI

L’AILAR vanta numerose collaborazioni nazionali ed internazionalii, tra cui:

• FAVO (Federazione Associazioni di Volontariato Oncologico)
• ECPC   (Coalizione Europea Pazienti con Cancro)
• EMA  (Agenzia Europea del Farmaco)
• ESMO  ( Associazione Europea medici Oncologi)
• EHNS  (Società Europea Otorino Oncologi)

In particolare, AILAR è presente e collabora con EHNS per le Campagne di Prevenzione e Diagnosi precoce dei tumori Testa-Collo: MAKE SENSE CAMPAIGN. Queste, normalmente si svolgono durante una settimana (in genere la 3° di Settembre), dedicata alla sensibilizzazione, con iniziative diverse in vari paesi europei.

SOSTENERE AILAR

Tutti i servizi di AILAR sono completamente gratuiti per pazienti e familiari grazie ai propri volontari. Come tutte le realtà basate sul volontariato anche questa è alla continua ricerca del sostegno di soci e donatori per sovvenzionare progetti e iniziative.

Chiunque voglia sostenere AILAR può:

• divenire socio AILAR, sostenendo e partecipando attivamente alla vita dell’Associazione. La quota associativa è di 30,00 euro (pagabili mediante C/C postale precompilato, bonifico bancario al conto dell’associazione: IBAN IT82 X076 0103 2000 0008 9240 782, o direttamente in sede in via Barberini, 11, previo appuntamento).
• Donare il 5×1000, utilizzando l’opportunità offerta dalla denuncia dei redditi per il “Sostegno al volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di promozione sociale, delle associazioni e delle fondazioni” inserendo il codice fiscale dell’Associazione Italiana Laringectomizzati: 80129830156;
• Effettuare una donazione libera su C/C postale n 89240782; AILAR è un’organizzazione di volontariato riconosciuta come ONLUS. Pertanto, le donazioni in favore di AILAR consentono benefici fiscali alle persone fisiche e alle imprese.
• Effettuare lasciti alla memoria a favore di AILAR.
• Scegliere bomboniere solidali. Pergamene, sacchettini e scatoline porta-confetti, personalizzabili in diversi colori e formati, adatti per qualsiasi evento. Se di interesse è’ possibile contattare via ailarroma@gmail.com o via 3477306103.